La legge sul testamento biologico e i suoi limiti

La Camera ha iniziato ieri il lavoro di approvazione della proposta di legge sul testamento biologico recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento“. Negli articoli discussi e approvati ieri a Montecitorio sono stati introdotti due concetti chiave: il divieto all’accanimento terapeutico, ovvero il riconoscimento della possibilità per il paziente di rifiutare completamente ogni forma di terapia anche quando si tratta di idratazione e nutrizione artificiali che vengono equiparate agli altri trattamenti sanitari. La seconda “novità” è il testamento biologico o meglio le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) con le quali una persona può stabilire anticipatamente le proprie convinzioni in merito a future terapie cui potrebbe essere sottoposta dando indicazioni su quali vorrebbe evitare.

 

Il biotestamento e il diritto di abbandonare le cure

Le votazioni per l’approvazione definitiva della Camera sul testo di legge sono ancora in corso ma si prevede che la legge sarà approvata e potrà così passare al Senato. Ieri a favore della legge si sono espressi il Partito democratico, Sinistra italiana e il Movimento 5 Stelle. Contrari invece Lega Nord, Forza Italia e Area popolare La questione del fine vita è delicata e la legge ha seguito un lungo percorso parlamentare prima di approdare in Aula. Non è ovviamente una legge perfetta, perché su questo tema non può esistere una legge perfetta (ammesso e non concesso che ne esistano in generale) e presenta alcune criticità. Non è però una legge che introduce l’eutanasia “mascherata” come una parte del mondo cattolico – Giorgia Meloni in testa – ha lasciato intendere. Il Ddl condanna esplicitamente l’accanimento terapeutico ma non prevede alcuna possibilità La possibilità di un intervento di alcun tipo per cagionare la morte del paziente. Il testamento biologico è una cosa completamente diversa dall’eutanasia e dal suicidio assistito che invece non sono in discussione attualmente alla Camera. Rifiutare le cure e chiedere ad esempio di non protrarle oltre il limite che ciascuno ha stabilito essere quello della propria dignità individuale, senza essere costretti a rivolgersi al tribunale per ottenerlo, non è eutanasia. E non è eutanasia nemmeno concedere la possibilità di sospendere l’idratazione e la nutrizione artificiali che non è – come vorrebbero far credere i contrari e quelli che portavano le bottigliette d’acqua per Eluana Englaro – “far morire di fame e di sete un paziente” perché la nutrizione artificiale non è altro che una terapia medica che viene somministrata su prescrizione medica (e qualcuno dovrebbe guardare cosa significa all’atto pratico questa procedura per scoprire che c’è ben poco di naturale).

La legge introducendo la possibilità (e non l’obbligo) per il paziente di chiedere l’abbandono terapeutico. Chi non vorrà presentare le DAT o non vorrà opporsi ad eventuali trattamenti medici potrà ovviamente continuare a farlo e i suoi diritti di malato verranno garantiti così come lo è stato fino ad oggi. Inoltre le DAT, che devono essere presentate in forma scritta e sono rinnovabili, modificabili e revocabili in qualsiasi momento; questo serve ovviamente per salvaguardare ulteriormente il paziente perché è chiaro a tutti che nessuno può sapere se manterrà sempre la stessa opinione riguardo ad uno specifico trattamento terapeutico durante il corso della sua vita. Il significato che diamo alla vita durante il corso della nostra esistenza cambia costantemente e quello che oggi mi può apparire inaccettabile un domani potrebbe presentarsi come tollerabile (o viceversa) in virtù degli eventi e delle riflessioni che ho fatto o della situazione in cui andrò a trovarmi. Inoltre, in base ad un emendamento approvato oggi alla Camera, il medico può non tener conto delle volontà anticipatamente espresse da un paziente qualora “le Dat appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. Questo emendamento è stato criticato dai deputati M5S in commissione Affari Sociali che hanno parlato di un emendamento che rende “più difficilmente esigibile” la volontà del malato rendendo le Dat “suscettibili di interpretazioni”:

Un emendamento riformulato all’ultimo momento, che dà la possibilità di disattendere le Dat: così si rischia di rendere più difficilmente esigibile il rispetto delle volontà del malato e dunque non potevamo che esprimere parere contrario. La proposta di legge non può essere ulteriormente minata, ne va della tenuta dell’intero impianto. Quanto avvenuto non ci è piaciuto affatto, sia nella forma, sia nella sostanza. Sul biotestamento ci siamo confrontati per un anno e mezzo in commissione e quindi l’emendamento Marazziti avrebbe dovuto essere oggetto di discussione in quella sede.

Sempre a proposito della DAT c’è da notare che non esiste ancora il registro nazionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento e che quindi tutto il lavoro fatto per giungere all’approvazione della legge sul testamento biologico potrebbe essere vanificato, o quantomeno fortemente limitato, dalla mancanza di un registro che sia operativo 24 ore su 24 e che possa essere accessibile dal personale sanitario. La questione principale è quella dei costi: una struttura del genere va finanziata e al momento i fondi non sono stati stanziati.

Come cambia il rapporto medico-paziente alla luce del Ddl sul biotestamento

Fino ad ora abbiamo parlato del paziente, ma il paziente non affronta la malattia da solo. Al suo fianco c’è l’equipe medica ed è nel rapporto tra medico e paziente (quella che un tempo si chiamava alleanza terapeutica) che si fonda la relazione di cura. La legge sul biotestamento prevede che il medico (ma forse sarebbe opportuno iniziare a parlare di equipe) sia  tenuto “a rispettare la volontà espressa dal paziente” mentre d’altra parte il paziente “non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alla buone pratiche clinico-assistenziali“; una frase che dovrebbe far capire che quella dell’eutanasia mascherata è solo un’argomentazione pretestuosa. Il medico in ogni caso potrà rifiutarsi di ottemperare alle decisioni esplicitamente dichiarate nelle Dat e invocare l’obiezione di coscienza onde evitare che però accada come per la legge 194 il Ddl sul testamento biologico prevede che un altro medico della stessa struttura debba intervenire e prendere il posto del medico curante per dare corso alle disposizioni del paziente. Questa regola vale anche per le cliniche private e gli istituti di cura religiosi che non potranno chiedere di essere “esentati”. Quello tra medico curante e malato è un rapporto complesso che non può essere normato con cinque articoli di una legge che probabilmente finirà per indicare più la direzione del percorso da intraprendere che a condizionare pesantemente l’attività clinica. Certo, ci saranno sempre medici totalmente indisponibili a considerare anche il benché minimo sussulto dell’individualità del paziente come ad esempio Paolo Maria Rossini (ordinario di Neurologia all’Università Cattolica e direttore dell’Area Neuroscienze della Fondazione Policlinico Gemelli) che al Corriere della Sera ha dichiarato senza mezzi termini che «Il corpo umano non è proprietà del singolo, che ne può quindi disporre a piacer suo. Il corpo umano appartiene a
Dio e io per questo motivo cercherò sempre di salvarlo, finché è possibile». Altri medici parlano della “fine del rapporto medico paziente” e di una legge che scardina secoli di storia della Medicina riducendo il medico ad un mero esecutore delle volontà del paziente. Una visione apocalittica del futuro della medicina che prevede anche che i medici saranno costretti a dotarsi di avvocati per difendersi dalle pretese di pazienti e familiari e dalle cause. Peccato però che la medicina difensiva – ovvero quell’insieme di pratiche con il quale il medico si difende da eventuali azioni legali – sia già una realtà anche senza bisogno di tirare in ballo il biotestamento. Inoltre il paziente già ora può scegliere quali cure sono più appropriate secondo le proprie convinzioni e già ora il medico è tenuto a curare il paziente secondo le buone pratiche cliniche. Nei casi più delicati inoltre il medico non prende da solo le decisioni, non è abbandonato a sé stesso: in parte perché lavora con un equipe dove ogni professionista ha la sua sensibilità in parte perché può appoggiarsi al parere del Comitato di biotetica della struttura sanitaria. Il biotestamento introduce semplicemente la possibilità per un malato di far sentire la propria voce nel momento in cui a causa della malattia (o di un incidente) non avrà più la possibilità di farla sentire. Perché deve essere un giudice, Dio (una pretesa ridicola in una società multiculturale dove non c’è un solo dio) o un medico a decidere che la mia vita deve continuare ad essere vissuta in una maniera che considero inaccettabile soprattutto quando non ho speranze di guarigione? Questa è la domanda alla base della richiesta di poter sospendere il trattamento terapeutico e non mette in nessun modo in discussione la possibilità del medico di “fare il medico” ma tiene conto della possibilità del paziente di dare una definizione di senso del suo corpo, della sua malattia e della sua vita che va oltre l’immagine che viene restituita al medico dai test, dalle diagnosi e dalla cartella clinica.