Attualità

Sla: la doccia è finita, avete dimenticato la cosa più importante

Va bene la doccia, vanno bene le secchiate con o senza ghiaccio e i selfie con la camicia bagnata, vanno bene anche le polemiche sulla non ostentazione della beneficenza e sulla volgarità del fotografare l’assegno o il CRO. Va bene tutto, ma forse è tempo di passare oltre e vedere cosa si potrebbe fare per le persone affette da patologie come la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, o altre patologie invalidanti.
 
IL NOMENCLATORE TARIFFARIO[pullquote]Il Nomenclatore dovrebbe essere periodicamente aggiornato[/pullquote]
Il Nomenclatore tariffario «è il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario […] individua le prestazioni di assistenza protesica che comportano l’erogazione dei dispositivi riportati negli elenchi 1, 2 e 3 del nomenclatore tariffario e ne definisce le modalità di erogazione». O meglio: è il documento che dovrebbe essere periodicamente aggiornato, perché è fermo al 1999. Sono passati 15 anni. Questo significa che tutte le tecnologie sviluppate da allora sono escluse dal Nomenclatore e dunque dal sistema sanitario. Se ti serve un puntatore oculare o un’altra tecnologia che ti permette di scrivere o di comunicare, devi comprartelo perché nel Nomenclatore non c’è ed è come se non esistesse.
Puntatore oculare
SLA: UNA SFIDA A RENZI[pullquote]Ma è fermo dal 1999[/pullquote]
Mercoledì è andato in onda un servizio sull’arretratezza del nomenclatore (Le Iene, 17 settembre 2014).
Dopo il ricordo delle secchiate d’agosto, a Matteo Renzi è stato chiesto di aggiornare il Nomenclatore in modo da permettere a chi ha bisogno di avere le tecnologie e gli ausili necessari senza pagarseli. Marco e Carlo Gentili, con i loro genitori, combattono da anni su due fronti: da un lato le difficoltà di avere a che fare con una patologia tanto invadente come la SLA e, dall’altro, la richiesta di attenzione politica per le condizioni delle persone affette da malattie che limitano o distruggono del tutto la possibilità di esprimersi, di muoversi, di comunicare (anche le più stupide necessità: «grattami l’orecchio, ho sete, voglio alzarmi»). Qui il video-messaggio #CaffèNeroBollente di Marco Gentili e qui il suo blog.
Sfida del telefono d'annata
UN CELLULARE DEL 1999 PER MATTEO RENZI[pullquote]Come ve la cavereste con un cellulare del 1999?[/pullquote]
Questo è forse il modo più semplice per farci capire cosa significa essere fermi al 1999 sui dispositivi tecnologici. E questa è stata la proposta fatta a Matteo Renzi: usare un cellulare di 15 anni fa fino a quando l’aggiornamento non sarà stato fatto.
«Io senza sms sono morto», ha risposto il presidente del consiglio. Quindi niente da fare, il telefono vintage non lo vuole. Però si è impegnato: entro 20 giorni il Nomenclatore sarà aggiornato. Ci vediamo il 14 ottobre.
Una volta aggiornato il Nomenclatore potremmo poi forse concentrarci sul divieto imposto dalla legge 40 sulla sperimentazione embrionale.
Matteo Renzi sul Nomenclaotre (Le Iene)