Cultura e scienze

Il velo strappato delle bugie su Charlie Gard

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No, per Charlie Gard non è troppo tardi per tentare una cura. Perché per Charlie Gard non c’è mai stata una cura. Ieri i genitori del piccolo paziente del Great Ormond Street Hospital hanno deciso di ritirare la richiesta di poter trasferire il figlio negli USA. Il legale di Chris Gard e Connie Yates ha detto che “adesso è troppo tardi per curare Charlie” e ha accusato il GOSH di aver “perso tempo” con la battaglia legale per stabilire quale fosse il best interest del bambino. Se andare negli USA a fare da cavia ad una terapia mai sperimentata su un essere umano (e nemmeno sui topi) o se essere sospendere ogni forma di accanimento terapeutico.

«Se solo l’ospedale avesse consentito a Charlie di curarsi»

I giudici inglesi e la Corte Europea dei Diritti Umani hanno stabilito – in quattro distinte sentenze – che il migliore interesse del paziente era quello di evitargli ulteriori sofferenze. A concorrere a questa decisione il quadro clinico di Charlie, affetto dalla nascita da una rara malattia genetica nota come “RRM2B deficiency” che colpisce il gene RRM2B (ribonucleotide rebuttasi). Charlie è affetto da una malattia congenita che colpisce i mitocondri (il “cuore” delle cellule) e fin da subito, visto che la malattia si era manifestata fin dai primi mesi di vita (Charlie è nato il 4 agosto 2016) la prognosi è apparsa piuttosto chiara. Tutti sapevano che la vita di Charlie sarebbe stata molto breve (Charlie non è in grado di respirare autonomamente e non risponde agli stimoli ambientali), ciononostante al GOSH hanno tentato tutto il possibile.
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Una remota possibilità era rappresentata dalla terapia nucleosidica (NBT) messa a punto dal professor Michio Hirano negli USA. Ci sono però alcuni aspetti da tenere in considerazione perché la terapia NBT non è specificatamente pensata per la malattia di Charlie ma per un’altra sindrome da deplezione mitocondriale che affligge il gene TK2 ((timidina chinasi). A differenza della RRM2B la TK2 colpisce solo i muscoli. La malattia da cui è affetto Charlie invece colpisce i muscoli, il cervello e altri organi. Oltre a questo si tratta di una terapia che non è mai stata sperimentata nemmeno sui topi. La Corte ha stabilito che la terapia non avrebbe migliorato la qualità della vita del paziente e che non era nel miglior interesse del bambino essere sottoposto alla terapia nucleosidica e continuare ad essere attaccato alle macchine per la respirazione. Cos’è nel migliore interesse di Charlie Gard? L’avvio delle cure palliative. Perché i medici temono che l’esistenza di Charlie sia caratterizzata da continue sofferenze e dalla completa assenza di piacere e sollievo.

La storia della MRI di Charlie usata come prova

Nonostante al GOSH sapessero dei limiti della NBT a gennaio l’équipe medica fece domanda al Rapid Response Clinical Ethics Committee dell’ospedale per avere il permesso di procedere con la terapia. Ma già da prima di Natale Charlie aveva iniziato a soffrire di crisi epilettiche. Si tratta di una delle complicanze note della sua malattia, e non è un buon segno perché indicano che il decorso della malattia è ormai inarrestabile.A causa delle numerose crisi epilettiche Charlie ha riportato un danno neurologico irreversibile.


I genitori di Charlie ritengono che invece il cervello non abbia subito alcun danno e hanno fatto circolare i risultati di due risonanze magnetiche che proverebbero la loro posizione. Il GOSH durante l’ultima udienza ha sostenuto che l’ospedale «treats patients and not scans». Tutti gli elementi che concorrono a formare il quadro clinico di Charlie indicano che il danno c’è stato ed è irreversibile. Queste ragioni sono state accolte dai giudici in aprile, in maggio e in giugno.

«La terapia del dottor Hirano avrebbe salvato Charlie»

In fondo che cosa ha da perdere Charlie? Nulla, dicono quelli che vorrebbero far diventare un bambino una cavia. Ma è bene ricordare che l’ospedale e i giudici si sono mossi per tutelare il miglior interesse del paziente, non il miglior interesse della ricerca scientifica. E proprio riguardo alla posizione del dottor Hiranoil GOSH ha rilasciato ieri una dichiarazione che inchioda il medico americano alle sue responsabilità. Ad esempio ricordano che il professor Hirano già a gennaio era stato invitato dal GOSH a visitare Charlie. Ma questo invito non è stato accettato fino al 18 luglio scorso. Anche durante le udienze – cui Hirano ha preso parte in videoconferenza – il medico ha ammesso di non aver mai visitato il paziente ma di aver solo letto la cartella clinica. E anche allora disse che la sua terapia non poteva migliorare la condizione di Charlie.
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In questi mesi però Hirano ha alimentato le speranze dei genitori di Charlie. E così hanno fatto tutti coloro che nelle ultime settimane hanno parlato di terapie per curarlo, come ad esempio la presidente del Bambino Gesù che voleva portare Charlie a Roma nell’ospedale del Vaticano. Il 6 luglio Hirano ha detto di avere nuove prove che la NBT avrebbe potuto migliorare la condizione di salute di Charlie. Per questo motivo e sulla base di questa dichiarazione il caso tornò in tribunale.
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Davanti alla Corte però Hirano, il 13 luglio, disse che non aveva visitato Charlie, che non aveva letto l’attuale cartella clinica del bambino e che non aveva letto nemmeno la decisione del giudice dell’11 aprile. Hirano davanti al giudice ha ammesso inoltre di avere degli interessi economici per quanto riguarda alcuni dei farmaci della NBT che aveva proposto di somministrare a Charlie. Questo atteggiamento irresponsabile ha alimentato le false speranze dei genitori di Charlie e ha fatto piovere accuse infondate e minacce di morte sull’equipe medica del GOSH. Ma soprattutto Hirano ha perso di vista la cosa più importante: il benessere del paziente.