Cultura e scienze

Perché è disumano prolungare le sofferenze di Charlie Gard

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Migliaia di persone si sono mobilitate per sostenere la causa di Chris Gard e Connie Yates, i genitori di Charlie Gard. Charlie è un bambino britannico nato il 4 agosto 2016 e affetto da una rara patologia genetica. Da quando ha quattro mesi Charlie vive nel reparto di terapia intensiva del Great Ormond Street Hospital, considerato il miglior ospedale pediatrico di Londra. Il caso di Charlie è diventato famoso perché i genitori hanno fatto ricorso in tribunale e successivamente alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo per opporsi alla decisione dei medici che vorrebbero “staccare la spina” al bambino.

Il caso di Charlie Gard e le decisioni dei tribunali

La malattia di Charlie Gard è una forma di sindrome di deplezione del DNA mitocondriale per la quale non esiste ad oggi nessuna cura. I genitori avrebbero voluto portare Charlie negli USA, dove sembra esista una cura sperimentale per la malattia di Charlie. Ma l’autorizzazione a tenere in vita il bambino è stato negata in prima istanza dall’Alta Corte di Londra. La sentenza è stata confermata dalla Corte d’Appello e infine dalla Corte Suprema britannica. Ultima ad intervenire è stata la giustizia europea, che non ha fatto altro che ribadire che per i giudici non ci sono speranze per salvare la vita di Charlie.

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Il post in cui la madre di Charlie annuncia che Charlie verrà lasciato morire

Oggi alle ore 12 (alle 13 italiane) saranno quindi staccate le macchine che tengono in vita il bambino britannico. «Morirà sapendo che lo abbiamo amato», hanno detto i genitori, devastati dall’ultima sentenza. In un video pubblicato su YouTube Chris e Connie sono furenti con i medici dell’ospedale presso il quale è ricoverato il figlio. I due genitori che si sono visti negare dai tribunali l’autorizzazione a portare il figlio negli USA lamentano di non aver avuto la possibilità di portare Charlie per l’ultima volta a casa e lasciarlo morire nel suo lettino.
https://youtu.be/XueR4V2RHAI
Per portare il figlio negli Stati Uniti la coppia era riuscita a raccogliere un milione e quattrocentomila sterline tramite crowdfunding. Ma chi racconta la storia di Charlie spesso omette di ricordare un particolare importante: l’attuale situazione clinica del bambino.

Perché Charlie Gard non è andato in America?

Come spiega Giuseppe Novelli, Rettore dell’Università Tor Vergata e Ordinario di genetica medica su Osservatoriomalattierare la malattia di Charlie è davvero incurabile. Come lo sono purtroppo tutte le malattie mitocondriali che nel caso di Charlie causano un progressivo ma inesorabile deperimento totale di muscoli e nervi. Una vita brevissima di intense e insopportabili sofferenze. E non è nemmeno vero che l’equipe del Great Ormond Street Hospital non ha fatto nulla per cercare di salvare la vita di Charlie.
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A gennaio i medici hanno chiesto l’autorizzazione per la sperimentazione della terapia. Nel frattempo però l’encefalopatia epilettica di cui soffre il bambino ha creato un danno cerebrale grave e irreversibile, vanificando ogni speranza di guarigione. Dal 9 gennaio al 27 gennaio Charlie ha sofferto di numerosi attacchi epilettici. Per questo motivo i medici a febbraio del GOSH hanno chiesto al giudice il permesso di sospendere le respirazione artificiale e limitare le terapie a cure palliative. I medici ritenevano di agire nel “miglior interesse” del bambino. E i giudici, ascoltati numerosi esperti, hanno dato loro ragione. Non è stato “il tribunale” a decidere da solo, come vogliono far credere alcuni. La terapia che i genitori cercavano negli USA inoltre è stata sperimentata solo sui topi. Spiega Novelli:

A oggi, non esiste una cura al mondo, così come non ne esistono per le malattie mitocondriali in genere. Sono state condotte diverse sperimentazioni in vitro e in vivo su animali, ma non è mai stato approvato alcun protocollo ufficiale. La terapia nucleosidica, che volevano tentare i genitori di Charlie, è stata sperimentata sui topi per un ceppo diverso di malattie, TK2. Non è detto che questo approccio terapeutico, che assicura un dosaggio altissimo di disossinucleosidi, possa avere gli stessi effetti anche sulla mutazione di Charlie. Quello che abbiamo, quindi, sono due approcci sperimentali tentati in un modello di topo, senza alcuna validazione e qualificazione terapeutica.

Questo lo dice – è riportato nella sentenza della Corte Europea – anche lo specialista americano consultato dai genitori (il quale non ha mai visitato Charlie di persona) che ha detto che la terapia proposta non era stata sperimentata né sui topi né su pazienti umani affetti dalla mutazione RRM2B che ha colpito Charlie. I medici hanno spiegato inoltre che la comparsa delle crisi epilettiche è il segnale che la morte del paziente può sopraggiungere entro sei nove mesi. Ma c’è un’altra cosa che chi sostiene la causa di Charlie Gard non dice. I giudici britannici hanno interpellato i medici statunitensi i quali hanno confermato che la terapia non sarebbe stata in grado di curare il danno cerebrale subito da Charlie. Ogni terapia sarebbe stata futile, hanno concluso tutti. Il medico statunitense contattato dai genitori durante il processo ha detto “credo che sia nella fase terminale della malattia”.

Quelli che speculano sulla malattia di Charlie

Tutti gli esperti hanno concordato su un punto: trasferire Charlie in America sarebbe inutile. Non solo la terapia non avrebbe alcun beneficio ma il procedimento non farebbe altro che prolungare in maniera disumana le sue sofferenze. Ci sono persone però che, senza alcun rispetto per la situazione e per i genitori di Charlie si dedicano ad altro. Non a fare chiarezza ma a creare confusione. È il caso di Sinistra Cazzate Libertà, che paragona il caso di Charlie a quello di Riina.
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Siamo al livello di quei principi del foro che qualche anno fa ci spiegavano l’ingiustizia subita da Fabrizio Corona, mandato in galera “per quattro foto” mentre un assassino come Pistorius era libero.
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Massimiliano Fedriga della Lega Nord invece fa appello a Papa Francesco affinché “intervenga con la sua autorevolezza per fermare la sentenza di morte verso Charlie. È inaccettabile che un tribunale sentenzi la fine di un bambino innocente contro la volontà dei genitori, contro l’amore di mamma e papà”. Con Fedriga è necessario essere brutali, i medici si sono rivolti al tribunale perché i genitori hanno – comprensibilmente – perso il senso del limite. L’amore di mamma e papà invocato da Fedriga come arbitro supremo non è in grado di curare Charlie. Non sono in grado di curarlo nemmeno le terapie sperimentali americani. La morte è purtroppo la cosa migliore che può succedere a Charlie e sei genitori, distrutti dal dolore, non sono in grado di capirlo è giusto e doveroso che i medici si rivolgano ai tribunali per tutelare il miglior interesse del bambino ed evitargli ulteriori sofferenze.
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In molti dicono che Charlie “sarà ucciso” e che  i medici “sono assassini”. Questo è inaccettabile, i medici del GOSH hanno fatto tutto il possibile per salvare Charlie Gard da una malattia che non lascia speranze. Lorenzo Cesa (Ppe) ha detto che “La decisione della Corte europea dei diritti dell’uomo è grave e vergognosa”. Ma Cesa dimentica che questa è la quarta sentenza che dà ragione ai medici dell’ospedale britannico e che tutte le sentenze sono basate su fatti e su evidenze mediche. Beppe Grillo, notoriamente un esperto di medicina, ha parlato di un’Europa senz’anima e si è appellato al bisogno di speranza parlando di due genitori che “vogliono togliere il disturbo” da quest’Europa senz’anima per andarsene negli USA.
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Durante tutto il procedimento nessun medico ha mai detto che Charlie avrebbe potuto guarire. Non è stato detto nemmeno che avrebbe potuto continuare a vivere e avrebbe avuto la possibilità di crescere. Leggendo le carte dei processi – cosa che si dovrebbe fare prima di commentare le sentenze emerge una grande preoccupazione per la sofferenza di Charlie. Tutti coloro che oggi sfruttano la vicenda per dare addosso ai giudici, all’Europa o ai medici dovrebbero pensare a quello che sta provando Charlie ora. E di come non abbia scampo da quella sofferenza che per fini politici vorrebbero imporgli di continuare a provare.