Sla: la doccia è finita, avete dimenticato la cosa più importante

Il Nomenclatore tariffario della sclerosi laterale amiotrofica è fermo da 15 anni. Tutte le tecnologie sviluppate da allora sono a carico dei pazienti. Un cellulare del 1999 per ricordarlo a Renzi

Va bene la doccia, vanno bene le secchiate con o senza ghiaccio e i selfie con la camicia bagnata, vanno bene anche le polemiche sulla non ostentazione della beneficenza e sulla volgarità del fotografare l’assegno o il CRO. Va bene tutto, ma forse è tempo di passare oltre e vedere cosa si potrebbe fare per le persone affette da patologie come la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, o altre patologie invalidanti.
 
IL NOMENCLATORE TARIFFARIO[pullquote]Il Nomenclatore dovrebbe essere periodicamente aggiornato[/pullquote]
Il Nomenclatore tariffario «è il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario […] individua le prestazioni di assistenza protesica che comportano l’erogazione dei dispositivi riportati negli elenchi 1, 2 e 3 del nomenclatore tariffario e ne definisce le modalità di erogazione». O meglio: è il documento che dovrebbe essere periodicamente aggiornato, perché è fermo al 1999. Sono passati 15 anni. Questo significa che tutte le tecnologie sviluppate da allora sono escluse dal Nomenclatore e dunque dal sistema sanitario. Se ti serve un puntatore oculare o un’altra tecnologia che ti permette di scrivere o di comunicare, devi comprartelo perché nel Nomenclatore non c’è ed è come se non esistesse.

SLA: UNA SFIDA A RENZI[pullquote]Ma è fermo dal 1999[/pullquote]
Mercoledì è andato in onda un servizio sull’arretratezza del nomenclatore (Le Iene, 17 settembre 2014).
Dopo il ricordo delle secchiate d’agosto, a Matteo Renzi è stato chiesto di aggiornare il Nomenclatore in modo da permettere a chi ha bisogno di avere le tecnologie e gli ausili necessari senza pagarseli. Marco e Carlo Gentili, con i loro genitori, combattono da anni su due fronti: da un lato le difficoltà di avere a che fare con una patologia tanto invadente come la SLA e, dall’altro, la richiesta di attenzione politica per le condizioni delle persone affette da malattie che limitano o distruggono del tutto la possibilità di esprimersi, di muoversi, di comunicare (anche le più stupide necessità: «grattami l’orecchio, ho sete, voglio alzarmi»). Qui il video-messaggio #CaffèNeroBollente di Marco Gentili e qui il suo blog.

UN CELLULARE DEL 1999 PER MATTEO RENZI[pullquote]Come ve la cavereste con un cellulare del 1999?[/pullquote]
Questo è forse il modo più semplice per farci capire cosa significa essere fermi al 1999 sui dispositivi tecnologici. E questa è stata la proposta fatta a Matteo Renzi: usare un cellulare di 15 anni fa fino a quando l’aggiornamento non sarà stato fatto.
«Io senza sms sono morto», ha risposto il presidente del consiglio. Quindi niente da fare, il telefono vintage non lo vuole. Però si è impegnato: entro 20 giorni il Nomenclatore sarà aggiornato. Ci vediamo il 14 ottobre.
Una volta aggiornato il Nomenclatore potremmo poi forse concentrarci sul divieto imposto dalla legge 40 sulla sperimentazione embrionale.