Attualità

«Paola Taverna venga a spiegare a mia figlia che è meno importante di un topo»

Il voto ad alcune mozioni sulla sperimentazione animale in Parlamento ha scatenato dibattito sia sui mass media che sui social network. L’accademica e senatrice a vita Elena Cattaneo ha scritto una lettera a Repubblica criticando aspramente le mozioni in discussione, firmate Taverna, Fucksia, Amati e Cirinnà: «sottovalutano pericolosamente i rischi e il peggioramento per la salute umana dei nostri figli e nipoti che deriverà dal rinunciare alla sperimentazione animale. È quindi importante che la comunità scientifica e gli intellettuali italiani forniscano strumenti al pubblico e ai politici interessati al benessere dei loro concittadini, affinché ogni manipolazione della realtà sia efficacemente contrastata». Le mozioni sono state approvate (ne abbiamo parlato, criticandone il contenuto, qui). La senatrice Cattaneo ha risposto in privato ad una senatrice che le chiedeva delucidazioni sulla questione (potete leggere la risposta su neXt): «Non so se riesce a capire, ma studiare e comprendere cose che nessuno conosce e’ molto difficile , e la scienza non è come la religione o la politica. E la tecnica nella scienza segue le idee. Si vede che non ha dimestichezza con la scienza. Anch’io ignoro molte cose, ma su quello che ignoro taccio…». Paola Taverna invece su Facebook ha pubblicato questo status:
paola taverna
Tra i commenti in risposta allo status c’era quello di Barbara Buonsanto, madre di una bambina di 4 anni e mezzo affetta da una malattia genetica rara. Questo è il commento:
barbara babu buonsanto
 
Le risposte e le reazioni al commento sono state molte, e non esenti da cattivo gusto. Abbiamo sentito la signora Buonsanto per chiederle di spiegarci cosa intendesse dire alla senatrice Taverna e di raccontarci un po’ della sua storia. Per illustrare il racconto, com’è giusto e per ovvi motivi, abbiamo deciso di non utilizzare immagini di minori.
Lei ha pubblicato un commento sulla pagina Facebook della senatrice Paola Taverna dopo la questione della mozione sulla sperimentazione animale della senatrice chiedendole di venire lei a spiegare a sua figlia “che un topo o un maiale sono più importanti di lei”. Può spiegarci meglio cosa intendeva dire?

Ho letto sulla pagina della signora in questione che era felice dei risultati ottenuti, essendo riuscita ad ottenere più tutela per gli animali usati nelle sperimentazioni, e volevo invitarla a casa nostra per farle avere un confronto con noi e con nostra figlia, e chiedere delle delucidazioni su come intendesse tutelare noi. Se continuano su questa strada la ricerca in Italia potrebbe avere delle gravi ripercussioni, e mi sembrava giusto che fosse lei in persona a spiegarlo ad una bambina, piccola sì, ma molto intelligente, il perché in Italia si sta remando contro la ricerca per una futura cura per la sua malattia.
 

Ha letto le mozioni Fucksia, Taverna, Amati e Cirinnà riguardo la sperimentazione animale? Cosa ne pensa?

Sì le ho lette, non sono in grado di entrare nel dettaglio, non sono del campo, ma leggendo le preoccupazioni della senatrice Cattaneo, mi sono allarmata. Non ho le capacità per trovare una cura, ma cerco nel mio piccolo di fare informazione portando la nostra testimonianza e il nostro modo di aiutare. Mettendo altre restrizioni alla ricerca, si rischia davvero di non poter più sperimentare, e dovremmo affidarci solo alle ricerche fatte all’estero. Mi chiedo: cosa dobbiamo diventare? Un’incubatrice di malati da usare nelle sperimentazioni che arriveranno alla clinica? Mi sembra di assistere ad un grande passo indietro e sinceramente ho paura. Ci stanno togliendo la speranza.
 
Più in generale, lei che è (indirettamente) parte in causa della questione, cosa pensa dell’approccio della politica italiana nei confronti della scienza e delle cosiddette cure alternative? A parte il caso Taverna c’è da dire che nessuno schieramento politico sembra esente dalla demagogia sul tema…

Sinceramente i politici non dovrebbero occuparsi di ricerca, in Italia si dà ascolto a chi “urla” più forte, si cercano voti, ora va di moda il Vegan o essere animalista, perciò si da voce a loro per raccogliere qualche voto in più. Ho visto lo stesso sbaglio quando è stato affrontato l’argomento Stamina. Dovrebbero lasciare il lavoro agli Scienziati, Medici e Ricercatori.
 
Il suo commento su Facebook ha anche scatenato una serie di reazioni piuttosto imbarazzanti (per chi le ha scritte). Possiamo dividere le risposte in chi le ha “suggerito” cure alternative per la malattia della sua bambina e chi ha semplicemente offeso con frasi da psicopatico. Ha qualcosa da replicare agli uni e agli altri?
Il problema di replicare è che tanto non capirebbero. Non si può parlare con chi ti dice che tua figlia è malata (malattia genetica) perché le hai fatto mangiare carne, ne a chi ti ha consigliato l’eutanasia. Sono persone senza cuore, che realmente non amano nemmeno gli animali, vorrei ricordare loro, che, anche gli animali hanno bisogno di cure e che i farmaci, anche quelli veterinari, provengono dalla SA.
E credo che non esistano ancora croccantini vegani. Ho letto post davvero cattivi, ma realmente, a parte la prima reazione non molto educata, sono post che a malapena mi sfiorano. Combatto una mattia genetica degenerativa, ed è l’unica cosa che mi fa veramente male e paura.
Una cosa, sì, la voglio dire a queste persone: ho letto che che mia figlia non dovrebbe vivere, perché è un rifiuto e un catorcio. Quella che sono oggi lo devo a lei, la sua forza la sua voglia di vivere mi hanno fatto diventare migliore, queste persone non potranno mai essere felici come lo siamo noi, e ne sono dispiaciuta per loro.


Spesso si dice che chi non ha un figlio affetto da una malattia rara non sa cosa vuol dire convivere con questa situazione. Ci vuole spiegare cosa vuol dire?
E’ vero: non si può capire in pieno cosa vuol dire vivere con un bambino malato. Noi viviamo tra paure e gioia, mescolate insieme, riusciamo a piangere di dolore e ridere contemporaneamente, viviamo la paura di perdere nostro figlio e un attimo dopo siamo fuori con lei e gli amici. Siamo un po’ pazzi, ma è l’unico modo per restare sani e non perdere la lucidità. Lo so, è strano ma è così. Fino a poco tempo fa sapevo dalle testimonianze delle mie smamme cosa sigificasse rianimare il proprio figlio; purtroppo ora lo conosco in prima persona, e sinceramente non lo auguro a nessuno. Noi si vive una vita “normale” fatta di gioia e paure come tutti, si vive contornati da macchinari, macchine della tosse aspiratori, pompe per nutrizione. Ma la nostra vita è piena e bellissima, e non la cambierei con nessun’altra.
 
Sua figlia è testimonial Telethon. Negli ultimi anni è cambiato qualcosa a livello di terapie e di qualità della vita per i malati grazie alla ricerca?
Sì, la qualità di vita è migliorata tanto. Telethon non finanzia solo ricerca ma anche dei Centri di cura, come il Nemo, dove veniamo seguiti. E non solo, per la smard1 fino a poco tempo fa non c’era nulla, anzi se si faceva una ricerca sul web tutti i siti ti riportavano alla Smart (la macchina) e sinceramente era frustrante, Oggi anche per noi si è accesa una luce di speranza, proprio qui in Italia, e grazie a dei ricercatori italiani, c’è una ricerca che sta dando degli ottimi risultati, stiamo parlando di terapia genica. Questa partì qualche anno fa proprio grazie ai fondi di Telethon, per questo siamo grati a questo ente, e al Centro Dino ferrari, dove stanno portando avanti la sperimentazione.
 
Ultima domanda: il MoVimento 5 Stelle si dipinge spesso come vicino alle esigenze e alle istanze dei cittadini. Paola Taverna ha risposto, anche in privato, al suo commento?
No, la signora non ha risposto, ma sono fiduciosa e continuo ad aspettare.