Charlie Gard è morto

“Il nostro splendido bambino se n’è andato”: questo il lapidario annuncio dato dai genitori di Charlie Gard, il bambino britannico malato terminale che ha sollevato un dibattito mondiale.

Charlie Gard è morto

La madre, Connie Yates, oggi aveva criticato di nuovo il Great Ormond Street Hospital, dove il bimbo è stato ricoverato, dopo che la Corte ha spiegato che era impossibile trascorrere più tempo con il piccolo prima di “lasciarlo andare”. L’ospedale “ci ha negato il nostro ultimo desiderio”, ha detto la Yates tornando a prendersela con il GOSH in un comunicato dopo che un giudice ieri ha dato ragione ai medici e ha stabilito che Charlie doveva essere trasferito in un centro specializzato – come è già avvenuto – dove i macchinari che lo tengono in vita gli sarebbero stati staccati poco dopo. Le macchine che lo tenevano in vita non potevano essere trasportate a casa dei Gard.

I giudici inglesi e la Corte Europea dei Diritti Umani hanno stabilito – in quattro distinte sentenze – che il migliore interesse del paziente era quello di evitargli ulteriori sofferenze. A concorrere a questa decisione il quadro clinico di Charlie, affetto dalla nascita da una rara malattia genetica nota come “RRM2B deficiency” che colpisce il gene RRM2B (ribonucleotide rebuttasi). Charlie è affetto da una malattia congenita che colpisce i mitocondri (il “cuore” delle cellule) e fin da subito, visto che la malattia si era manifestata fin dai primi mesi di vita (Charlie è nato il 4 agosto 2016) la prognosi è apparsa piuttosto chiara. Tutti sapevano che la vita di Charlie sarebbe stata molto breve (Charlie non è in grado di respirare autonomamente e non risponde agli stimoli ambientali), ciononostante al GOSH hanno tentato tutto il possibile.

Una remota possibilità era rappresentata dalla terapia nucleosidica (NBT) messa a punto dal professor Michio Hirano negli USA. Ci sono però alcuni aspetti da tenere in considerazione perché la terapia NBT non è specificatamente pensata per la malattia di Charlie ma per un’altra sindrome da deplezione mitocondriale che affligge il gene TK2 ((timidina chinasi). A differenza della RRM2B la TK2 colpisce solo i muscoli. La malattia da cui è affetto Charlie invece colpisce i muscoli, il cervello e altri organi. Oltre a questo si tratta di una terapia che non è mai stata sperimentata nemmeno sui topi. La Corte ha stabilito che la terapia non avrebbe migliorato la qualità della vita del paziente e che non era nel miglior interesse del bambino essere sottoposto alla terapia nucleosidica e continuare ad essere attaccato alle macchine per la respirazione. Cos’è nel migliore interesse di Charlie Gard? L’avvio delle cure palliative. Perché i medici temono che l’esistenza di Charlie sia caratterizzata da continue sofferenze e dalla completa assenza di piacere e sollievo.

La storia della MRI di Charlie usata come prova

Nonostante al GOSH sapessero dei limiti della NBT a gennaio l’équipe medica fece domanda al Rapid Response Clinical Ethics Committee dell’ospedale per avere il permesso di procedere con la terapia. Ma già da prima di Natale Charlie aveva iniziato a soffrire di crisi epilettiche. Si tratta di una delle complicanze note della sua malattia, e non è un buon segno perché indicano che il decorso della malattia è ormai inarrestabile.A causa delle numerose crisi epilettiche Charlie ha riportato un danno neurologico irreversibile.

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