La gara di solidarietà per salvare Rossella Madonia

Rossella Madonia ha 34 anni e da cinque anni è affetta da una serie di allergie alimentari, respiratorie e da contatto. Un incubo, quello della giovane ricercatrice laureata in Fisica all’Università di Palermo, iniziato a novembre del 2010 in seguito ad un vaccino anti-influenzale. Prima di allora Rossella era una ragazza come tutte le altre, con la passione per la natura, gli animali e lo sport. Ora invece è costretta a vivere in una stanza asettica senza contatti con il mondo esterno ed è alla disperata ricerca di una cura che però si trova solo in America.

Rossella non può mangiare nulla

Dopo due settimane dalla vaccinazione hanno iniziato a manifestarsi i primi sintomi di una rara malattia autoimmune – un caso sostanzialmente unico in Italia – che si è presentata inizialmente come allergia respiratoria con asma. A poco a poco iniziarono a comparire altri segnali inquietanti come l’allergia al LTP una molecola che si trova in tutta la frutta, la verdura e i cereali. Infine quella che forse è la più terribile di tutte: l’allergia da contatto che le impedisce di avere qualsiasi contatto umano e la costringe a vivere in isolamento in una stanza asettica. Nel corso di questi anni Rossella è stata visitata dagli specialisti di molti centri di cura per le forme più gravi di allergia. Purtroppo non c’è stato nulla da fare, come racconta Rossella sulla sua pagina Facebook dove racconta che a causa delle allergie è costretta a nutrirsi solo di carne di pollo e patate, circostanza che l’ha portata ad una drammatica perdita di peso: fino a 20 kg, arrivando a pesare anche 40 kg.

Al momento presento gravissimi problemi immunologici, il mio sistema immunitario si rivolta repentinamente contro le più piccole dosi di allergeni ed ha sviluppato una componente autoimmune. Da due anni presento un’endometriosi profonda che mi procura dolori lancinanti e per la quale dovrei essere operata ma le mie condizioni allergologiche lo impediscono. Ho una forma di asma allergico complicato dall’impossibilità di non poter utilizzare molte medicine.
Negli anni ho acquisito gravi problemi a carico dell’ apparato gastro-intestinale, nella coagulazione del sangue, pesanti complicazioni derivanti da una sindrome immunoneuroendocrina ambientale. Ho provato a fare i vaccini desensibilizzanti, anche diluiti, di ogni tipo ma dopo pochi giorni le mie condizioni si sono aggravate ed ho dovuto sospenderli. Negli anni ho più volte avuto angioedemi e shock anafilattici ma da aprile, al presentarsi della Primavera, il mio corpo ha reagito violentamente e ho cominciato a presentare quotidianamente angioedemi alla bocca e alla laringe e faringe di tipo istaminergico che non è stato possibile trattare con le medicine e che mi hanno costretta all’isolamento totale forzato in una stanza accuratamente pulita all’interno di casa mia, evitando per quanto fosse possibile i contatti che potessero espormi ad allergeni. Questo mi ha portato ad una continua lotta per la vita, all’impossibilità nell’alimentarmi (sia per le reazioni allergiche sia per l’impossibilità fisica data dal gonfiore della glottide) e alla perdita repentina di peso, nuovamente 15kg. Sopravvivere è stato quasi impossibile: ogni mattina mi svegliavo già in preda al panico perché non riuscivo a respirare a causa degli angioedemi e trascorrevo tutta la giornata morendo di fame arrivando a sera disperata, insieme ai miei genitori, perché avevo già preso la dose massima di medicine consentite, che non riuscivano a gestire il problema, e non c’era nient’altro da fare che sperare di arrivare al giorno successivo.

La cosa peggiore è che Rossella è consapevole che per la sua malattia non c’è alcuna terapia:

Non ho avuto aiuti dalla Sanità, non mi è stata somministrata nessuna flebo per un supporto alimentare, non ho avuto nessun accesso ad alcun day-hospital e mi è stato detto chiaramente che non c’è una terapia. In questi mesi ho avuto un’infezione all’orecchio che poteva portarmi alla meningite e nessun presidio ospedaliero si è preso la responsabilità di somministrarmi l’antibiotico per paura di avere noie burocratiche se fossero insorte gravi reazioni allergiche.

Il rifiuto della Regione Sicilia

Una situazione di abbandono e di solitudine aggravata dall’impossibilità di godere anche della forma più semplice di contatto fisico. Come si può facilmente immaginare il periodo peggiore per Rossella è la primavera. È con questo pensiero in testa che Rossella e la sua famiglia si sono rivolte all’Assemblea Regionale Siciliana per chiedere di potersi curare nell’unico centro in grado di predisporre una terapia adeguata. Il problema è che quell’ospedale si trova a Dallas e i costi per le cure sono proibitivi, si parla di almeno cinquantamila euro per un ricovero di un mese e mezzo:

Da un anno sappiamo che esiste un centro di alta specializzazione in America, “Environmental Health Center di Dallas”, capace di effettuare terapie desensibilizzanti personalizzate, l’unico centro che effettua vaccini alimentari, ed anche una terapia di autotrapianto dei globuli bianchi. Lo scorso anno, prima di avere questa complicazione così grave, chiesi all’assemblea alla salute dell’Ars di mandarmi in questo centro per evitare peggioramenti in modo da essere ancora recuperabile. Al tempo le mie cure consistevano solo nell’impostare il vaccino e, nella peggiore delle ipotesi, nella necessità di un periodo di degenza di un mese e mezzo; le spese complessive non avrebbero superato i 50000 euro. Mi fu risposto di no. Se mi avessero detto anche solo di fare a metà per le spese, sarebbe stato molto più facile per me recuperare fondi per circa 20000 euro e adesso io non sarei qui in queste condizioni estreme in cui mi sono dovuta aggrappare alla forza della mia famiglia per restare in vita ed ho perso completamente tutto. A causa del mio aggravamento non si ha una stima del periodo che dovrò trascorrere al centro: tutto dipende dal tempo che occorrerà al mio organismo, sottoposto ai trattamenti, affinché non sia più in pericolo di vita e recuperi un minimo di tolleranza. Si pensa ad un periodo di almeno sei mesi se non superiore ed i costi sono elevatissimi.

Si tratta di quello che il Ministero della Salute definisce trasferimento all’estero per cure di altissima specializzazione. Una procedura molto complessa per poter ottenere l’assistenza sanitaria all’estero per le “prestazioni di altissima specializzazione che non siano ottenibili nel nostro Paese tempestivamente o in forma adeguata alla particolarità del caso clinico”. Sembrerebbe proprio il caso di Rossella. Il problema è che a decidere del trasferimento è l’Azienda sanitaria di competenza in base alla normativa regionale. Ora a Rossella Madonia e alla sua famiglia restano sempre meno tempo e meno opzioni: Il ricorso al TAR  e al Consiglio di Stato contro la decisione dell’ARS e l’eventuale ricorso straordinario al Presidente della Repubblica.

Ormai mi restano 3 mesi di vita qui in Italia, prima che arrivi la prossima primavera. Non c’è nessuna possibilità che io riesca a superarla visto la drammaticità della mia situazione attuale. Vi prego di prendere a cuore il mio problema e di aiutarmi ad affrontare questo viaggio perché non voglio morire ed a lungo io e la mia famiglia siamo stati ignorati. Qualsiasi contributo, seppur piccolo, può fare la differenza per la mia vita.

Ecco quindi che nell’attesa e nella speranza che la giustizia faccia il suo corso Rossella e la sua famiglia hanno deciso di rivolgersi direttamente ai cittadini italiani per chiedere di aiutarla ad andare a Dallas a curarsi. L’appello di Rossella Madonia è stato condiviso anche dal deputato del MoVimento 5 Stelle Manlio Di Stefano

Tutte le informazioni per aiutare Rossella Madonia invece le trovate sulla sua pagina Facebook.